Viikko
Kuukausi
6kk
? Viikon kysymys ?
Syöpäsairaus mullisti Roosa Siltalan elämän. Onneksi jääkiekon ja kilpatanssin tilalle löytyi uusi harrastus näyttelemisestä.
Leena Hjelt
@lapuansanomat.fi
Lapuan Sanomat kertoi tammikuussa 2019 kymmenvuotiaasta Roosa Siltalasta, jolla oli vastikään todettu oikeassa jalassa ärhäkkä, pahanlaatuinen luusyöpä. Kuluneena kesänä tytön on voinut nähdä vaikkapa Kanto-teatterin Suomen hevonen -näytelmässä.
Roosa Siltalan elämä mullistui päälaelleen kymmenvuotiaana. Lääkäri Seinäjoella antoi diagnoosin pitkään jatkuneisiin nilkkakipuihin, jotka olivat äityneet niin pahoiksi, että tyttö itki niitä öisin. Elettiin syksyä 2018.
– Näyttää pahanlaatuiselta, aggressiiviselta tuumorilta, lääkäri täräytti tiedon Roosalle ja tämän perheelle, jotka olivat epäilleet jalassa jonkinlaista murtumaa. Kasvukivuiksi niitä oli aiemmin selitelty.
– Se oli tosi kauhea järkytys. Kysyin, että kuolenko heti vai hetken päästä, muistaa Roosa.
– En tiedä, vastasi lääkäri vain.
Kun Roosalta kysyy, mitä hänelle kuuluu tänään, hän vastaa lyhyesti:
– Hyvää!
Entiset harrastukset, jääkiekko ja kilpatanssi, saivat jäädä, nyt 16-vuotias nuori neiti näytteli teini-ikäistä Jaanaa Luhurikassa esitetyssä "Suomen hevonen" -näytelmässä. Talveksi on vuorossa toinen näytelmä, Teatteri Lapuan "Oikeen aika taloo", joka tehdään Lapuan kaupungintalon satavuotissyntymäpäivien kunniaksi.
– Olin "Suomen hevosessa" 13-vuotias teini, joka sanoo kaiken suoraan, on rohkea ja avoin ja vähän vanhempi kuin oikeasti on.
Häntä huvittaa kysymys, missä määrin hän sai esittää itseään.
– Kyllä hiukan pitää korostaa piirteitä siitä, mitä itse olisin. Näyttelemisessä on kiinnostavaa se, kun saa itse keksiä ja luoda mielikuvia esittämästään hahmosta.
Tyttö perheineen sulatteli saatua diagnoosia yhden viikonlopun, seuraavana maanantaina he jo matkasivat Tampereelle yliopistolliseen sairaalaan onnekseen tietämättä, että siitä tulisi käytännössä heidän kotinsa lähes vuodeksi. Siellä heille selvitettiin heti alkuun ja juurta jaksain niin, että Roosakin ymmärsi, mikä on osteosarkooma, luusyöpä: pahanlaatuinen, aggressiivinen, helposti leviävä kasvain, joka diagnosoidaan vuosittain maksimissaan viidellä 0 – 18 -vuotiaalla suomalaisella.
Mitään varmaa onnellista loppua kukaan ei voinut luvata. Mutta uskoa valettiin.
– Meille sanottiin, että kyllä me yhdessä sut kuntoon saadaan ja että kaikkemme tulemme tekemään, kertoo Roosan äiti, Maarit Ilomäki.
Syy ei lopulta ollutkaan oikean jalan nilkassa, vaan polvessa, jonka lääkäri havaitsi toista isommaksi. Kasvaimella oli aluksi kokoa 11,5 senttiä, ja sytostaattihoidot aloitettiin hyvin nopeasti, jotta se saataisiin pienemmäksi ja leikattavaksi.
– Sytostaatteja Roosa sai marraskuun puolivälistä 2018 syksyyn 2019. Kasvain leikattiin helmikuussa 2019. Leikkauksessa polven seudulta otettiin kaikki pois 17,5 sentin matkalta ja tilalle asennettiin tekonivel.
Roosa ei voinut enää käydä koulua, ei tapaamassa ystäviään, ei kaupassa eikä ylipäätään ihmisten ilmoilla, missä oli riski sairastua. Outoa oli sekin, kun hiukset lähtivät.
– Ajattelin, että musta tulee ruma, mutta loppujen lopuksi en käyttänyt oikeista hiuksista minulle tehtyä peruukkia oikeastaan lainkaan. Ajattelin, että parempi vaan, että kaikki näkee.
Ja sairaalan osastolla oli muitakin kaljupäitä. Eikä Roosasta todellakaan rumaa saanut, vaan hänen pyöreä päänsä herätti ihastusta.
Maarit Ilomäen mukaan aika pian perhe alkoi ihmetellä, miten he olivat jatkuvasti sairaalassa, kun taas muut potilaat kävivät huomattavasti harvemmin ja vain kääntymässä.
– Vastattiin, että Roosa saa triplasti enemmän sytostaatteja kuin monet muut ja muita lyhyemmässä ajassa. Hänen hoitonsa oli jättisytostaattihoito, jossa annettin kolmea eri sytostaattia todella isoilla annoksilla ja tiuhaan tahtiin.
Äiti ihmettelee tyttärensä voimavaroja ja sietokykyä. Sitä ihmettelivät kaikki muutkin, lääkärit ja hoitajat ja sairaalakoulun opettaja.
– Opettaja tuli tippa silmässä kertomaan, että tyttö välillä oksentaa ja sanoo sitten, että jatketaan.
Tottakai pitkään ja raskaaseen sairaalajaksoon mahtui takapakkeja. Pahin oli, kun Roosan parhaaksi ystäväksi sairaalassa tullut, 8-vuotias Senja kuoli.
– Silloin tuntui, että minäkin kuolen tähän.
Tämä haastattelu oli tarkoitus tehdä jo vuosi sitten, kun perheessä vietettiin Roosan rippijuhlia.
– Juokseminenkin oli jo hyvällä mallilla, jatkuvasti fysioterapiassa käyvä Roosa muistelee.
Mutta asiat eivät menneet kuten oli oletettu ja toivottu. Ärhäkän syövän taltuttaminen ei näköjään riittänyt koettelemukseksi vaan seuraavaksi ongelmaksi koitui tekoniveleen syksyllä 2022 asennettu kasvumoottori.
– Moottorin avulla tekoniveltä piti pystyä pidentämään milli kerrallaan ja pitkällä tähtäimellä tytön oman kasvun edetessä. Mutta kone ei ollutkaan yhteistyökykyinen vaan rupesi itsekseen pidentämään niveltä. Roosa kärsi kovista kivuista, koska kudokset, verisuonet ynnä muut eivät ehtineet kasvuun mukaan.
Eikä tässäkään vielä kaikki. Kevättalvella 2023 leikkauskohta alkoi märkiä ja Tays-vierailut saivat jatkoa. Haava jouduttin avaamaan ja puhdistamaan ja sama kuitenkin toistui juhannuksena ja kohta uudelleen. Toimenpiteet eivät auttaneet, vaikka tyttö sai ja söi antibiootteja. Lopulta viime vuoden heinäkuussa Taysissä vaihdettiin koko tekonivel ja saman jalan pohkeesta siirrettiin lihasta ja toisen jalan reidestä ihoa.
– Onneksi Roosa on urheillut, että hänellä oli, mitä ottaa, äiti huokaisee.
Onko tämä oikeasti sattunut meille? Oliko tämä kaikki sittenkin unta? Ainakin sekä äidistä että tyttärestä tuntuu kuin olisi elänyt unessa. Roosalle syövästä ja hoidoista tuli uusi normaali.
Uusi tekonivel ei ole enää jatkettava, minkä vuoksi Roosan toinen jalka on jäänyt toista lyhyemmäksi ja hän hieman nilkuttaa.
– Ihmiset kysyvät, miksi kävelen näin, olenko kaatunut ja kaikki järkyttyvät, kun sanon, että ei vaan minulla on syöpä.
Roosa ei uskalla suunnitella elämäänsä kovin pitkälle.
– Sen tässä on oppinut, ettei elämää kannata ajatella päiviä eteenpäin. En halua pettyä enää kuten viime kesänä.
Pikkutyttönä Roosan haaveammatti oli lääkäri, mutta sairautensa pahimmassa vaiheessa hän ei sitä enää halunnut. Nyt tuo lapsuuden haave on taas hiipinyt mieleen ja sitä kohti hän jo suuntaa, koska aloittaa syksyllä kaksoistutkinnon, lukion ja lähihoitajan, opinnot.
– Pahimpina aikoina emme eläneet edes päivä, vaan tunti kerrallaan, äiti muistelee.
Luottamusta kertyy kuitenkin pikku hiljaa, vaikka pelko ei ole kokonaan ohi vieläkään. Akuutein tunne kohdistuu nyt bakteeriin: mitä tapahtuu, kun Roosa lopettaa antibiootit, joita on syönyt viime syksystä lähtien?
Sekä Roosa että äitinsä kiittelevät ihmisiä tuesta ja ymmärryksestä. Ja sairaalassa olivat maailman ihanimmat lääkärit ja hoitajat.
– Ilman heitä ei olisi millään jaksanut, Maarit Ilomäki toteaa.
Kun Roosa ei voinut enää käydä koulua, opettajansa Tiistenjoen koululla järjesti tapaamisia ulos, makkaranpaistoa laavulla ja kevätjuhlakin vietettiin pihalla. Tsemppiviestejä tuli mahdottomasti. Kun Roosa viimein pääsi palaamaan kouluunsa, hän ehti käydä sitä noin kuukauden, kunnes koronapandemia eristi kaikki oppilaat koteihinsa.
Roosa ja äitinsä istuvat Luhurikan kesäteatterin katsomossa kertomassa koettelemuksistaan. Seuraavan Suomen hevonen -näytelmän alkuun on enää tunti ja näyttelijöitä ja muita näytelmän tekijöitä alkaa pikku hiljaa valua paikalle korjailemaan rekvisiittaa ja kuivaamaan lavalle rakennettua, sadekuuron jäljiltä kastunutta lattiaa.
Näytelmän Äitee, lapualaislähtöinen näyttelijä, ohjaaja ja laulaja Pirkko Uitto kuulee myös Roosan tarinaa ensimmäistä kertaa.
– Olen tiennyt, että jotain sinulle on tapahtunut, mutta ei minulla ole ollut mitään käsitystä tällaisesta, Uitto kauhistuu.
– Ikinä et ole valittanut etkä sanonut mitään. Arvostan suuresti, hän liikuttuu ja niin käy Roosan äidillekin.
– Kiitos, ihana Pirkko, hän sanoo.
Ihmiset eivät aina tiedä, miten kohdata kovia kokeneita. Esimerkiksi kommentti "kaikella on tarkoituksensa" on sellainen, josta Maarit Ilomäki hieman hiiltyy. Ei pienen, viattoman lapsen vakavalla sairastumisella ole mitään tarkoitusta.
? Viikon kysymys ?
? Viikon kysymys ?